Terri Stewart-MacVane est inquiète. Son fils autiste Liam, âgé de quatre ans, devait commencer le programme d’Intervention comportementale intensive (ICI) la semaine où les garderies de l’Î.-P.-É. ont fermé. Depuis, plus rien. «Je n’ai aucune ressource pédagogique pour l’aider, confie la mère de famille. J’ai peur qu’il perde ses acquis sur le plan scolaire et qu’il ne soit pas capable d’intégrer l’école en septembre.»

La semaine dernière, elle a reçu un courriel l’informant que le ministère de l’Éducation de la province travaille à une solution. «Pour l’instant, je ne sais pas à quoi ça ressemblera», observe-t-elle. 

En attendant, l’auxiliaire de vie scolaire remplaçante tente d’assurer elle-même le suivi pédagogique. «Je ne suis pas professeure, je suis incapable de reproduire tout ce que Liam faisait et il s’en prend à moi», culpabilise la maman. Elle doit jongler entre son fils et ses deux autres enfants, s’occuper des courses et de la maison.

 «Je manque de temps, reconnait-elle. Je sais que Liam ne fait pas assez d’activités sensorielles, physiques, qu’il ne sort pas suffisamment.»

«On ne l’entendra plus pendant des semaines»

Un épuisant parcours du combattant que connaissent de nombreuses familles à l’Î.-P.-É. À trois ans, le fils de Melissa Creamer, Landon, récemment diagnostiqué autiste, s’apprêtait également à débuter le programme ICI au moment où la crise de la COVID-19 a éclaté. 

Scolarisé dans une garderie depuis un an, il bénéficiait de séances d’orthophonie et commençait à peine se socialiser. Sa mère évoque ses difficultés à parler, à communiquer ses émotions et confie, anxieuse, qu’«il risque de régresser sans ses thérapies». Avant d’expliquer : «Un jour il peut dire un mot, le perdre le lendemain et on ne l’entendra plus pendant des semaines.» 

Là encore, Melissa Creamer ne bénéficie d’aucune aide pédagogique. «Je fais juste partie d’un groupe de parents, on se tient au courant des progrès de nos enfants, on s’envoie des vidéos, rapporte-t-elle. J’essaye des choses, mais c’est dur, je ne suis pas une professionnelle.»

Ashley Cormier, elle, n’est pas en mesure d’aider son fils autiste, Stephen, qui doit rentrer au lycée en septembre. Considérée comme travailleuse essentielle, elle ne peut pas rester à la maison. 

À ses yeux, les ressources fournies par l’école ne sont pas adaptées à son fils qui a besoin d’un apprentissage sur mesure. «C’est un défi, cela aura de lourdes conséquences sur sa scolarité, réagit la mère de famille. Surtout qu’il ne supporte pas que l’on remplace ses enseignants.»

Sommeil déréglé, crises fréquentes

Le confinement fait peser des risques importants sur les jeunes autistes dont le contact avec le monde tient parfois à un fil. Le fils de Terri Stewart-MacVane, hyperactif et impulsif, commence à développer des problèmes de comportement.

«Liam a eu une crise il y a quelques jours, il s’est déchainé et a hurlé pendant deux heures et demie. En temps normal, ça ne serait jamais arrivé, raconte-t-elle. Ses activités quotidiennes et ses amis lui manquent. Pour se sentir bien, il lui faut sa stricte routine.» 

Le fils de Melissa Creamer est lui aussi perturbé : son sommeil est déréglé, ses crises plus fréquentes. «Landon est bouleversé, abattu, raconte-t-elle. Il ne comprend pas pourquoi il est tout le temps à la maison, ses habitudes sont sens dessus dessous.» 

Pour Stephen, le fils d’Ashley Cormier, le plus «dur à vivre» est d’être privé de son père, en auto-isolement.

Après les semaines étranges qui s’annoncent, lorsque Liam, Landon et Stephen sortiront de leur isolement et retourneront à l’école, ce sera une nouvelle étape. Ils devront à nouveau quitter leur bulle et se réhabituer au monde extérieur. Une bataille sans fin.